Друзья, недавно мы публиковали информацию о малыше Даниле, которому была нужна помощь. Благодаря неравнодушным людям сбор для Данечки Тарана завершен. Спасибо Вам за Вашу помощь и поддержку семье Таран!!! Курс реабилитации для Данечки в МЦ «Здоровое детство» начнётся с 31.10.2016 г. 

Мы совместно с Благотворительным детским фондом «Добрые Сердца» продолжаем помогать особым детям.

Давыдова Катя, 14 лет город Екатеринбург. У Кати левосторонний гиппокампальный склероз и эпилепсия. Ежемесячно необходимо 17 000 руб. на приобретение препаратов.

Смышленая, любознательная, жизнерадостная девочка. Катюше многое удавалось.  Во втором классе она полностью прочитала «Войну и мир». На олимпиадах занимала не последние места. В ее жизни было много кружков и секций.

«Наша счастливая жизнь закончилась, в один день. Для нашей семьи это было началом кошмара, в котором мы живем и сегодня».

Катя вышла из школы, на крыльце стояли ребята из параллельного класса, Катя их хорошо знала. Чем она им помешала не известно. Ребята окружили ее и начали пихать, толкать, обзывать. Началась травля. Дети хлестали Катю  по лицу, пинали в живот, оскорбляли.

Катя оказалась морально сломлена, по вполне понятным причинам, отказывалась идти в школу.  Ребенок был очень напуган. Матери ничего не оставалось, как только перевести дочь в другую школу. Ходили к психологам, казалось справились, всё позади.

А дальше случился  приступ.  « Очень страшно, когда ребенок без видимых причин падает, закатывает глаза и начинает биться в припадке; синеет, начинает хрипеть». Потом скорая, больница, обследования. Очередной удар -  диагноз  – «эпилепсия». Началось лечение. Но результат был ровно противоположным. Кате становилось только хуже.  Приступы возникали чаще, появились провалы в памяти, ребенок начал заговариваться, терял ориентацию в пространстве. Наташа умоляла врачей разобраться, обследовать заново, выяснить, почему лечение не приносит результата. Выяснили....

У Кати нарушение гиппокампа  и левосторонний гиппокампальный склероз. А эпилепсия - это следствие данного нарушения.

Катя с мамой были в 2015 году, в научно-исследовательском институте в Италии. Как рассказывала Наташа, мама девочки: «Катюше провели обследование в ходе которого было выявлено, что нарушений гиппокампа У НАС НЕТ!!!!!!!!! Страшный диагноз, то, чего мы боялись больше всего, исключили! Операция Кате не требуется, она может вести обычную жизнь, как и ее сверстники. Главное – это правильно подобранная терапия. Лекарства Кате назначили, она их принимает, хорошо себя чувствует. Раз в три месяца мы проводим необходимые обследования, и результаты отсылаем в Италию профессору. Таким образом, в удаленном доступе, мы находимся под контролем врача. Если ситуация будет стабильна, то через год нам рекомендовано, обследование и опять смена препаратов на более щадящие. Со временем, препараты будут отменены, по крайней мере, перспектива такая.

Еще раз хочется произнести слова благодарности всем людям, которые протянули нам руку помощи. Людям, которые поддержали нас в очень тяжелый момент, которые были рядом с нами. Огромное всем спасибо».

За время, которое прошло после смены терапии, Катюша пошла в другую школу, а ранее она находилась на домашнем обучении. Катюшка участвует в олимпиадах почти во всех подряд. Сейчас ее жизнь – это изучение иностранных языков, единственное, что Кате противопоказано – это физические нагрузки и занятия спортом. Наша умница наверстывает все то – что было потеряно из-за болезни.

Сейчас, чтобы сохранить и преумножить достигнутые результаты лечения, Кате необходимы дорогостоящие препараты. Её жизнь зависит от вовремя полученных лекарств. К сожалению, данные препараты стоят больших денег и продаются только в Европе. Аналоги категорически запрещены девочке лечащими врачами, как в Екатеринбурге, так и в Пизе. Ежемесячно необходимо 17 000 руб. на приобретение препаратов, давайте совершим маленькое чудо для Кати еще раз.

Гапсалихов Амир. 7 лет. Екатеринбург. Метахроматическая лейкодистрофия. Нужен курс реабилитации в МЦ «Здоровое детство» стоимостью 146 850 руб.

Сейчас мальчику 7 лет. Его жизнь – борьба. У Амира - метахроматическая лейкодистрофия. Это редкое генетическое заболевание. Всего 1 случай на 160 тысяч новорожденных. Это такая патология роста, либо развития миелиновой оболочки, покрывающей большинство волокон центральной и периферической нервной системы. Дефектный ген нарушает выработку жизненно важного белка сапозина. Нормальная реакция по выработке блокируется. Лизосомы (клеточные структуры) почек, желчного пузыря, других внутренних органов резко увеличиваются в размерах и количестве. В итоге клетки просто гибнут. Заболевание может проявить себя на разных этапах жизни: в младенчестве, раннем детстве, подростковом или взрослом возрасте. Если первые признаки появились у ребенка, то начало – это, как правило, нарушение походки, снижение глубоких сухожильных рефлексов, нарушения в психомоторном, речевом развитии, утрата ранее приобретенных навыков, снижение слуха, вплоть до полной глухоты; присоединяются судороги, проявляют себя нарушения зрения; со временем ребенок перестает говорить, понимать речь. В конечном итоге заболевание приводит к смерти. Дети чаще всего доживают лишь до 10-11 лет.

К 4 годам Амир перестал ходить совсем, коленки стали словно выворачиваться назад. Ручки перестали быть ловкими, проявились нарушения моторики, общий мышечный тонус снизился. Мальчик потерял способность обслуживать себя. Теперь он может либо сидеть, либо лежать. Непонимание причин сводило с ума Гулю – маму Амира. Никто не мог толком сказать, что происходит с ребенком и как с этим справиться. Только к 5 годам прозвучал точный диагноз.

Как быть? Оставить малыша умирать? Опустить руки? Нет! Вариант для своего единственного и любимого сына Гуля нашла: обследование на проверку диагноза и проверку состояния организма Амира. Это было проведено, диагноз подтвердился, трансплантация костного мозга уже не поможет. Теперь остается проводить курсы восстановительной терапии в центре «Здоровое детство» и помогать Амиру жить без боли.

Как говорит Гуля: «Благодаря детскому благотворительному фонду "Добрые сердца" и всех неравнодушных людей, мы с Амиром за полтора года прошли 5 раз реабилитацию в медицинском центре "Здоровое детство". За время реабилитации у Амира отметили положительную динамику в виде снижения спастичности нижних и верхних конечностей. Прекратились хаотичные движения руками, он стал очень спокойный, нормализовался сон, стул и мочеиспускание. Появился аппетит, интерес к жизни, стал адекватный, понимает обращенную речь к нему, часто улыбается, смеется, пытается, что-то говорить. Но нам нельзя останавливаться на достигнутом, надо так же продолжать лечиться, бороться с этим заболеванием…»

Давайте вновь поможем Амиру и его маме проходить курсы реабилитации в МЦ «Здоровое детство». На данный момент нужна сумма в размере 146 850 руб.

Помогать Кате и Амиру можно следующими способами:

1. Для предприятий 
   Получатель: БДФ "Добрые сердца" 
   ИНН 6671994866 КПП 667101001 
   РС: 40703810416540001065 
   Универсальный дополнительный офис №7003/0504 Свердловского отделения №7003 ОАО "Сбербанк России" 
   КС: 30101810500000000674 
   БИК 046577674 
   Наименование платежа: 
   "Благотворительное пожертвование на уставные цели фонда (без НДС)" 
   или 
   "Благотворительное пожертвование для {Указать ФИО ребенка} (без НДС)"

2. карта VISA Сбербанка: 4276 1622 9911 3834

3. Отправьте СМС на короткий номер 3434 с текстом: теплота 200 или teplota 200 
   где 200 - это сумма в рублях (от 50 до 5 000 руб.). 
   между словом и суммой ставим пробел

4. Онлайн Пожертвование. Вы можете совершать перевод с банковской карты любого банка на любую сумму. Просто перейдите по ссылке http://kindhearts-ccf.ru/index.php/kak-pomoch/137-onl, заполните форму и укажите имя подопечного, которому хотите помочь. 

Задать вопрос, найти координаты благотворительного фонда Вы можете на персональной странице. 

   

---

На главную